У нашей дочки тирозинемия: Катя и Вадим | Быть мамой (и папой!)

У моего сына тоже стоял диагноз Тирозинемия 1 степени. В три года была пересадка от родственного донора. Теперь всё хорошо у нас

Как сейчас жиает Марина ? 2 года прошло

Для ребенка денег нет,на лечение наркоманов,содержание преступников,и з/п чиновникам есть.

У моей дочки метилмалоновая ацидурия. Тоже нарушение обмена аминокислот ... Наши это аминокислоты которые нельзя Метионин, изолейцин, треонин и валин😢😢😢

Россия-щедрая душа

Самое главное - не отходить от Господа ни на шаг. Он наш Лучший Врач, Лучший Специалист, Скорый Помощник в бедах, Опора и Упование, Источник Света,, Радости, Мудрости, Счастья, Терпения, Силы, Здоровья, Жизни, Веры и т.д. Он всегда рядом. " Придите ко Мне все труждающиеся и обременённые и найдете покой душам вашим". Божьих благословений вам! Твердой и живой веры! Успехов с Господом !

и они увезли спасать ребёнка туда? интересно что с ними теперь, в 2023-ем

Очень приятные родители, на редкость. надеюсь, все уже хорошо, хоть как-то и хоть где-то...

Вот сколько смотрю, мне интересно из чего эти препараты состоят, если у них такие цены?

Папа молодец не бросил ее 😊😊😊 видно дружная семья

Такие диагнозы должны обязательно обеспечиваться лекарством т к у них есть отличные шансы вырасти здоровым полноценным и главное умственно сохранным человеком, при условии приема препарата конечно. Девочке не повезло, что у нее не фенилкетонурия, а диагноз требующий препарата, а не только диеты.

Приятные родители, девчушка с папой одно лицо, дай бог чтобы все было хорошо

Здоровья малышке

Что только не цепляется к таким крошечкам,родители молодцы ,вместе все преодолеете.Страны во всем мире должны заниматься поиском лечения.А Лукашенко совершенно не интересует проблема деток и родителей .А в России тоже полный треш.Ехать надо в Европу.

В моем понимании мужика в семье нет, есть тюфяк, который ни слова не сказал, что он найдет хорошую работу, если потребуется на 3 работать будет, чтоб обеспечить ребенка лекарствами....нет, легче же подачек ждать и бояться, что они закончатся, рассуждать о том, что они кушать будут, о переезде, но ни слова о своих действиях

Уважение отцу❤

А я хочу сказать спасибо Папе!!!!!!! Щас такого мужчину иметь рядом ,это Редкость!!! Вы молодцы ребята !!! Здоровья вам и вашей девочки

Смотрю спустя Год..хотелось бы узнать, как дела у Маришки..я мама -Инвалид и с Ноября уже дважды бабушка❤❤, у внука не было проблем, а с внучкой побегали лето по генетикам, пару проблемок было, Сейчас такой славный пупсёныш получился😊, правда, с Февраля только фото/ видео вижу😢Здоровья девочке🙏🙏🙏

Я из Украины и люблю Белорусь ❤❤❤

Почему все должны им помогать? Пенсию платят? Платят,что еще надо?пусть просят у депутатов,путина,лукашенко,что просить у нищего народа?

Какие молодцы родители!!! А как сейчас у ребёнка дела?

Ну и как без белка она вырастет?

При капитализме 10 миллиграмм херни, без которой человек - труп, стоит 1000 долларов)) и это ещё не предел))

Здоровья вам и ребенку

впервые вижу ...что бы родители ни разу ребенка не назвали ДОЧЕРЬЮ только по имени....

Пу ть у вас все получится

Как же жалко детей. Дай Аллах вам терпентерпения

Здоровья всем деткам и их родителям! Малышке Мариночке полного выздоровления🙏

Как пугает то что беременность протекала хорошо …Тоесть узи и скрининги все отлично ,а там больной ребёнком

Хорошая пара! Здоровья всей вашей семье, успехов в лечении дочки!

Дай бог здоровья таким папам!

Екатерина и Вадим, вы такие прекрасные родители! Счастья вам и долголетия, и Мариночке тоже счастья и здоровья!

Дай Бог Кате и дай Бог Вадиму Счастья и долгих лет жизни. Дай Бог Марине Здоровья, Счастья и долгих лет жизни ❤

Да, лучший вариант для семьи - это переезд в Россию.
Предполагаю, что должна быть у ребёнка инвалидность.
И соответственно, бесплатно лекарство.
Ну и конечно, родителям нужно побеспокоиться, чтобы был запас денег.
Больной человек в семье - это серьёзная тема и большая ответственность родителей.

Такая куколка - ваша доченька ! Сил , здоровья и терпения вам !

Бедный милый хомячок 😞

Особое уважение папе!!!! Смотрю вашу передачу недавно и пока что папу вместе с мамой вижу впервые!!!

Пи** нормальной жизни.

Ну и что в этом хорошего ,ребенок нормально не будет кушать как нормальные дети не мясо не яйца и т.п

Все пройдёт,перерастет деточка

Ну уж Мариночка красотуля

Чисто от тебя добавлю наблюдение - очень сильно бросается в глаза, как сильно мама дистанцирована от папы и вербально и невербально, все время к нему спиной, почти никак не реагирует на его слова кивками или мимикой, в начале видео когда папа что-то начал говорить, она даже не обратила на это внимания, просто продолжила говорить. Когда она что-то рассказывает, она говорит только о своих чувствах, как ей тяжело, страшно, как она справляется и т.д. Все таки не прошла для их семьи бесследно для их семьи этим трагедия, как-то она их расколола, но ради ребёнка она стараются бороться и держаться вместе.

А гидролизат белка ей назначили?когда ребенок не получает суточную норму белка, то организм не может полностью развиваться, назначают гидролизат белка. Как бы заменитель...

Ребёночек ангел 💕💕💕

Всего вам найлудчего здоровья, щастя и успехов

белорусия -росия

Странно,что если отец несёт бремя вместе с женой по заботе за ребенком,то это уже героизм! Это нормально,это так и должно быть. Почему папа молодец? Он просто проявил себя ,как настоящий отец. Восхищаться тут нечему.Хочется пожелать семье дальше дружно преодолевать трудности. Там,где есть любовь,там все трудности не страшат. А малышке желаю полного выздоровления!

Ну вот и куда вы все без России? Бывшие республики СССР не в состоянии даже своих детей лечить... Только Россия и может помочь... чето никакая Европа вам не бежит на помощь...
Девочке облегчения, родителям хорошую работу и благополучия в семье!

скажите как это девочка сейчас???